Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte via unieke mucosocks-collectie: «Patiënten verliezen tijd, energie en geld»

Mucoviscidose, kortweg muco en ook wel taaislijmziekte genoemd, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België en is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. 1.362 mensen in ons land strijden dagelijks tegen taaislijmziekte. Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mucopatiënten met een sterk verminderde longcapaciteit. Dat wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen waardoor een longtransplantatie soms onvermijdelijk is. De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden, ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog rond hun dertigste overlijden.

Urenlang aerosollen

De symptomen hebben een enorme impact op het dagelijkse leven van patiënten. Daarover getuigt ook Louise Boone, een 21-jarige kapster uit Brugge, die al vanaf haar geboorte weet dat ze aan muco lijdt. Als een van de campagnegezichten van de Belgische Mucovereniging legt zij uit hoe een dag van een mucopatiënt er doorgaans uitziet: «Ik sta altijd op om 6 uur omdat mijn ochtendroutine nogal wat tijd vergt. Ik begin met aerosollen en draineren, wat ongeveer een uurtje duurt. Vervolgens maak ik nog een stevig ontbijt klaar want ik moet mijn gewicht op peil houden. Daarom moet ik dagelijks minstens 3.000 calorieën innemen. Daarna was ik me en maak ik me klaar om naar het werk te fietsen. Dat is een rit van 20 minuutjes die ervoor zorgt dat ik meteen ook al wat beweging heb.»

Tijdverlies

Daarna volgen er voor haar nog meer uren die ze aan de ziekte moet spenderen: «Tijdens mijn middagpauze moet ik opnieuw aerosollen. Na mijn werk ga ik vaak naar de kinesist voor een sessie van 30 minuten. Daarna ga ik naar de fitness omdat ik veel moet sporten. ’s Nachts heb ik ongeveer 1 liter sondevoeding nodig. Doorheen de dag neem ik zo’n 30 pillen.» Als je al het aerosollen, draineren, sporten en medicatie innemen bij elkaar telt, kom je aan enkele uren per dag dat een patiënt bezig is met de ziekte: «Het vervelendste aan muco vind ik alle tijd die ik verlies die ik dan niet kan spenderen aan leuke dingen doen», zegt Louise.

TikTok-helper

Tijdens de derde lockdown had Louise het even wat moeilijker. Doordat haar hobby’s en werk wegvielen, voelde ze zich mentaal en fysiek achteruitgaan. Uiteindelijk moest ze opnieuw drie weken in het ziekenhuis doorbrengen. Nu gaat het opnieuw beter en blijft ze de moed erin houden: «Als ik één boodschap aan lotgenoten zou kunnen meegeven dan is het dat je altijd positief moet blijven, ook al gaat het eens een weekje wat minder.»

Op sociale media brengt ze die positieve boodschap ook en steekt ze andere lotgenoten een hart onder de riem: «Laatst deelde ik een filmpje op TikTok over hoe een sonde precies werkt. Daar kreeg ik veel reactie op. Een mama stelde me vragen omdat haar zoontje van twee ook een sonde heeft en hij nog te klein is om uit te drukken hoe dat voelt. Ik stelde haar gerust door te zeggen dat sondevoeding opnemen helemaal geen pijn doet en gaf enkele praktische tips. Het geeft me echt voldoening als ik mensen op die manier kan helpen.»

Broodnodig geld voor onderzoek

Louise heeft dan ook niet lang getwijfeld om zichzelf op te geven als een van de gezichten van de mucocampagne van dit jaar. Met de campagne, die mee ondersteund wordt door onder andere Leen Dendievel en Joris Hessels, hoopt de mucovereniging niet alleen meer aandacht te vragen voor de ziekte, maar ook om ook het broodnodige geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.

Want wie voor slechts 10 euro een paar #mucosocks koopt, geeft door deze steun ademruimte aan het muco-onderzoek in ons land: «Het doel van de huidige behandeling is het voorkomen, vertragen of verlichten van de symptomen, maar dat kost de patiënten dagelijks veel tijd, energie en geld. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van fundamenteel belang», aldus Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

De sokkencollectie met vrolijke kleurtjes bestaat in verschillende maten voor zowel kinderen als volwassenen en zijn verkrijgbaar vanaf 15 november via www.mucomove.be, de campagnewebsite van Mucovereniging. De integrale opbrengst van de sokkencollectie gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.