Belgische moeder lijdt aan chronische clusterhoofdpijn: "Het is de ergste pijn die een mens kan meemaken"
De 28-jarige Natalie Verrie heeft sinds de geboorte van haar zoon te maken met een zeldzame aandoening aan de hersenen. Zeven jaar geleden kreeg ze voor het eerst aanvallen en sindsdien lijdt ze aan chronische clusterhoofdpijn. Dat zijn zeer stevige hoofdpijnaanvallen die bij haar gemiddeld acht keer per dag voorkomen. Het enige wat de pijn kan doen verdwijnen is een behandeling van 25.000 euro die niet wordt terugbetaald.
"Suicide headache"
"Mijn hypothalamus zendt gemiddeld acht keer in 24 uur extreme signalen uit voor pijn, die er eigenlijk niet is. Tijdens zo'n aanval, die tot drie uur kan duren, schreeuw ik het uit. Een aanval kondigt zich aan met een spreekwoordelijke bliksemschicht, die door mijn hoofd gaat. Daarna voelt het alsof iemand mijn oog vanuit mijn hoofd duwt, waardoor die begint te tranen", zegt ze aan het Nieuwsblad. Natalie kan op elk ogenblik een aanval krijgen. "De pijn in mijn hoofd is mijn bevalling maal tien", vertelt ze. "Het is de ergste pijn die een mens kan meemaken, vandaar de bijnaam suicide headache."
Iedere keer dat ze een aanval krijgt moet ze naar een zuurstoffles grijpen. Dat is het enige wat de pijn kan verzachten. "Mijn huis staat vol met flessen: aan de zetel, aan de eettafel, aan de kapstok, in de badkamer en in de slaapkamer. Ik heb er zelfs één in mijn auto."
Gevolgen bij Natalie
Natalie moet elke maand naar het ziekenhuis voor een kuur. "Maar zodra die beëindigd is, keren de aanvallen terug", zegt ze. "Ik ben 28, maar voel me 60. Ik slaap slechts een drietal uur per nacht, want van zodra mijn diepe slaap begint, word ik wakker door een nieuwe aanval. Mentaal en fysiek ben ik helemaal op. Werken lukt niet meer. De invaliditeitsuitkering is voldoende voor mij en mijn zoon, maar voor hem zorgen is bijna onmogelijk geworden."
Enige oplossing is crowdfunding
In het AZ Sint-Nikolaas ziekenhuis in Sint-Niklaas hoorde ze dat er slechts één oplossing is voor haar aandoening: "Occipitale zenuwstimulatie, waarbij elektroden onderaan het hoofd worden ingeplant om een aanval te blokkeren. Kostenplaatje: 25.000 euro, waarvan 19.000 euro voor de herlaadbare batterij die een garantie heeft van negen jaar. Helaas wordt zo'n behandeling niet terugbetaald. Ik schrijf nu een brief aan de federale regering, want de behandeling wordt wel terugbetaald in onze buurlanden. Ik kan zo'n groot bedrag niet op tafel leggen en zie geen andere weg dan crowdfunding. Voorlopig staat de teller op 1.000 euro. Ik wil beter voor mijn zoon zorgen, maar word elke dag wanhopiger. Alle giften helpen, hoe klein ook. Voor mij is dit de laatste kans op een normaal leven.”
Jean-Pierre Van Buyten, anesthesist en hoofd van het multidisciplinair pijncentrum van AZ Nikolaas in Sint-Niklaas, wil een terugbetaling van de behandeling: "Deze behandeling werd nog nooit terugbetaald in België, in onze buurlanden wel. Niet logisch, want het is een vreselijke aandoening waarmee 0,1% van de West-Europeanen geconfronteerd wordt."