Jonge dokter zoekt eigen geneesmiddel voor het te laat is
David Fajgenbaum is al vijf keer bijna bezweken aan een dodelijke ziekte en weet dat elke dag zijn laatste kan zijn.‘Ik realiseerde me dat als ik zelf niet de rest van mijn leven toewijd aan het vinden van een geneesmiddel, niemand anders het zou doen”, zegt Fajgenbaum aan de Huffington Post.
Wanneer David als student geneeskunde een examen aan het afleggen was, ondervond hij zware last van ernstige symptomen. Na onderzoek is hij te weten gekomen dat hij lijdt aan een zeldzame en dodelijke ziekte. Dat houdt hem echter niet tegen om zelf naar een geneesmiddel te zoeken.
De Amerikaanse geneeskundestudent was 25 toen de symptomen opdoken. Wanneer hij zich uiteindelijk in het ziekenhuis liet opnemen bleek dat zijn lever, nieren en beenmerg aan het falen waren. De dokters die hem onderzochten hadden geen idee wat de oorzaak kon zijn. Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis bloedde hij ook aan zijn netvlies, wat hem aan zijn linkeroog tijdelijk blind maakte.
Een behandeling met steroïden sloeg niet aan en chemotherapie kon hem enkel net in leven houden. Een permanente oplossing vonden dokters niet. Een biopsie van zijn lymfeklieren bracht uiteindelijk aan het licht dat hij de dodelijkste variant van de ziekte van Castleman heeft. Patiënten die de zeldzame en dodelijke vorm van Castleman hebben, hebben slechts een kans van 35% de vijf jaren na hun diagnose te overleven.
De ziekte van Castleman komt in de VS ongeveer even vaak voor als de spierziekte ALS. Hoe de ziekte behandeld kan worden, daar zijn nog niet veel werkende methoden voor gevonden.
Touwtjes in eigen handen
Met dat nieuws besloot David het onderzoek naar de ziekte zelf in handen te nemen. Hij startte in 2012 het Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) op, in de hoop samen met een team artsen, onderzoekers, patiënten en familieleden een geneesmethode te vinden.
Die samenwerking is cruciaal volgens de Amerikaan. Volgens hem is een van de oorzaken waarom er nog niet voldoende informatie voorhanden is om de ziekte te genezen, dat voordien alle experts die onderzoek deden naar de ziekte apart werkten. Hij is hoopvol dat de nieuwe samenwerking de kans op een doorbraak groter maakt.
Vruchtbaar initiatief
Het was een zet die nu zijn vruchten afwerpt. Het team dat David samenbracht is erin geslaagd een eerste medicijn te vinden, dat de jonge arts zelf uittest. Ze ontdekten dat sirolimus, een medicijn dat wordt gebruikt na niertransplantatie, een eerste stap is tegen de symptomen. Het geneesmiddel verhindert dat het immuunsysteem de nieuwe nier aanvalt. Het was nog nooit gebruikt om symptomen van de ziekte van Castleman te behandelen.
In 2013, een jaar na de oprichting van het CDCN, studeerde Fajgenbaum af. In dat jaar vonden dokters bij een nieuwe diagnose ook een zeldzame vorm van kanker, waarvan de artsen geloven dat die is ontstaan door de ziekte van Castleman. Nadat de tumor aan zijn lever werd verwijderd, schreef Fajgenbaum zich in voor een Master Business Administration. Hij hoopt daarmee het initiatief beter te leiden.
Facebook / David Fajgenbaum
