Journée mondiale contre l'endométriose : Six idées reçues sur cette maladie

Maladie inflammatoire chronique, l'endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer. Elle est provoquée par la désagrégation de l'endomètre, tissu qui revêt la paroi interne de l'utérus. Si ce phénomène qui correspond aux menstrues est naturel, il entraîne des complications lorsque des cellules vont migrer hors de l'utérus et se greffer à d'autres organes, comme l'appareil digestif et la vessie.

Un diagnostic très long

Ces fragments utérins vont se transformer en kystes et grossir dans les organes colonisés, déclenchant de vives douleurs qui peuvent devenir un véritable enfer au quotidien pour de nombreuses femmes. Identifiée depuis plusieurs siècles, l'endométriose accuse toutefois un grand retard en termes de connaissance médicale. Encore aujourd'hui, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic est estimé à 7 ans.

Bien que de plus en plus médiatisée, l'endométriose souffre d'une image stigmatisante pour les patientes. Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance et co-autrice de l'ouvrage "Idées reçues sur l'endométriose" (2018), dresse une liste non exhaustive des principaux préjugés qui persistent autour de la maladie.

"Faites un bébé, ça ira mieux après"

L'endométriose étant liée à la survenue des règles, la grossesse peut entraîner une accalmie des symptômes. Mais elle ne permet pas d'en guérir, puisqu'une fois que les menstrues reviennent, les parois de l'endomètre subissent généralement les mêmes bouleversements.

"Aujourd'hui encore, certains médecins conseillent à leurs patientes atteintes d'endométriose de faire un bébé. Beaucoup de femmes arrivent chez EndoFrance en nous demandant si elles doivent le faire ou non. Certaines sont en pleurs et nous confient qu'elles sont célibataires et qu'elles ne savent pas comment faire. On leur explique alors que tomber enceinte n'est pas la solution", raconte Yasmine Candau.

"Endométriose rime forcément avec infertilité"

Quand les lésions de l'endométriose se forment à proximité de l'appareil génital, la maladie peut en effet entraîner des problèmes de fertilité, en bouchant les trompes ou en altérant la réserve ovarienne. Or, ces complications ne concernent que 30% à 40% des femmes atteintes d'endométriose. "Sur dix femmes atteintes d'endométriose, environ sept auront une grossesse, qu'elle soit spontanée ou favorisée par la PMA", précise Yasmine Candau.

"Seule la chirurgie peut soigner l'endométriose"

Lorsque l'endométriose se situe à un stade très avancé et que les médicaments hormonaux ne produisent pas les effets escomptés, la chirurgie est envisagée. Deux types d'opérations sont proposées. La première consiste à retirer les lésions des organes touchés. Dans le second cas de figure, on envisage une ablation de l'utérus et/ou des ovaires. Celles-ci doivent toutefois intervenir en dernier recours.

"La prise en charge de l'endométriose doit commencer par la prise de médicament. Trop de femmes ont été opérées directement, sans bénéficier des autres options", déplore Yasmine Candau.

"On peut guérir de l'endométriose"

Si une prise en charge médicale peut soulager les douleurs liées à l'endométriose, il n'existe actuellement aucun traitement pour en guérir, rappelle Yasmine Candau : "On peut atténuer ses effets mais pas la guérir. C'est une maladie que l'on a pour la vie, de la puberté à la ménopause."

"Juste des règles douloureuses"

Les premiers symptômes de l'endométriose se manifestent par des règles douloureuses. Mais l'évolution de la maladie est souvent à l'origine d'autres douleurs au niveau des organes où les kystes se sont formés. C'est précisément cet aspect de la pathologie qui la rend si complexe, et donc difficile à diagnostiquer. Car il n'existe pas une, mais plusieurs formes d'endométrioses.

La présidente d'EndoFrance explique : "On va par exemple consulter pour ce qu'on pense être une infection urinaire, mais les tests ne vont pas révéler la présence d'une bactérie, si bien que le médecin ne va pas comprendre de quoi on souffre. Sans une prise en charge médicale adéquate, la maladie continue d'évoluer et la douleur qui n'arrivait que pendant les règles va devenir chronique, et dans les cas les plus sévères, quotidienne."

"Un mal-être constant"

Elle-même atteinte d'endométriose, Yasmine Candau a subi neuf opérations depuis l'apparition de la maladie. "L'endométriose est une maladie ‘invisible'. J'ai fait ma carrière dans la même entreprise et je côtoie donc les mêmes personnes depuis longtemps. Pourtant, parce que j'ai choisi de ne pas me laisser abattre, on m'a déjà demandé si j'étais vraiment malade. Derrière un sourire, on en déduit donc que si vous marchez, ce n'est pas si grave. Toutes celles qui ont de l'endométriose ont dû à un moment ou à un autre s'arrêter de travailler ou ont connu des épisodes dépressifs. Mais dans tous les cas, on doit continuer à vivre, à avancer."