Le combat d’un père: Jean-Marc Généreux évoque avec émotion la maladie rare de sa fille
Jean-Marc Généreux, l’ancien juge de «Danse avec les stars», a accordé une interview à «France Dimanche» au sujet de ses deux enfants Jean-Francis et Francesca, qui est atteinte du syndrome de Rett depuis sa naissance.
Le syndrome de Rett est une maladie dégénérative qui empêche les personnes atteintes de grandir. C’est avec émotion que l’ancien juge de «Danse avec les stars», célèbre pour son «J’achète», a évoqué la maladie de sa fille Francesca.
«Une petite boîte à surprise»
Cette maladie génétique rare provoque des difficultés motrices ainsi qu’un handicap mental: «Elle est grande des yeux et du cœur, mais ne grandit pas et ne grandira jamais», a ainsi confié Jean-Marc Généreux à «France Dimanche».
Le chorégraphe franco-canadien ajoute: «Du haut de son 1,10 mètre, c’est notre magnifique princesse. Et c’est une vraie petite boîte à surprises».
Le papa de la jeune fille née en 1999 confie que le quotidien de la famille n’est pas toujours évident: «Tout va bien et soudain, ça explose, on ne sait pas trop pourquoi, en crise d’épilepsie, hyperventilation, apnée», énumère-t-il. Avant d’ajouter: «Avec les années, France (sa femme, ndlr) et moi avons réussi à trouver un bel équilibre».
Un dernier mot: «papa»
Lors d’un entretien accordé au magazine Gala à l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, le père de 60 ans avait également évoqué la maladie de sa fille: « Pour faire simple, elle marchait, elle ne marche plus, elle parlait, elle ne parle plus. Elle a marché jusqu’à l’âge de 4 ans environ. Elle a parlé, elle a simplement dit des petits mots. Le dernier qu’elle a dit, c’est ‘papa’ et ça s’est éteint vers l’âge de 2 ans et demi».
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