Le corps de ce bébé «se tranforme en pierre» à cause d’une maladie rare et incurable
Depuis sa naissance, la petite Lexi Robins est atteinte d’une maladie rare, à savoir la fibrodysplasie ossifiante progressive. En plus de limiter l’espérance de vie de la petite fille, ce syndrome remplace de nombreux éléments de son corps par des muscles et la fragilise beaucoup. Les parents espèrent qu’un médicament-miracle débarquera bientôt sur le marché et récolte des fonds en attendant.
Lexi Robins est née le 31 janvier à Hemel Hempstead, en Angleterre. Peu après sa naissance, Alex et Dave, les parents de Lexi, ont remarqué que ses gros orteils n’avaient pas l’air bien et que ses pouces bougeaient peu. La petite semblait être en bonne santé mais inquiets, ils se sont rendus chez le médecin. On vient de diagnostiquer une maladie rare et incurable à la fillette de cinq mois : elle est atteinte de la fibrodysplasie ossifiante progressive, une maladie limitant son espérance de vie.
Dans les faits, cette maladie génétique provoque le remplacement progressif des muscles, des tendons et des ligaments, par des os. On dit même que le « corps se transforme en pierre ». « Les médecins pensaient qu’elle avait probablement un syndrome et qu’elle ne marcherait pas », a déclaré Alex, sa maman de 29 ans, au Mirror. « Nous n’y avons pas cru parce qu’elle est très forte physiquement en ce moment et qu’elle donne des coups de pied dans ses jambes. Alors nous avons fait nos propres recherches à la mi-mai et nous avons trouvé cette maladie et nous l’avons emmenée chez le spécialiste. »
Si le corps de Lexi subit ne serait-ce qu’une simple chute, son état pourrait s’aggraver rapidement. Elle ne peut donc pas recevoir d’injections, de vaccins ou de soins dentaires, et elle ne pourra pas non plus avoir des enfants. Effectivement, tout traumatisme subi par son corps provoque par la suite des bosses qui entraînent une croissance osseuse supplémentaire, l’empêchant ainsi de bouger. Ses parents ont également découvert qu’il y a 50 % de chances qu’elle devienne sourde à mesure que l’os supplémentaire se développe dans son corps et dans son cou.
Une cagnotte lancée
« Nous sommes suivis par un pédiatre de renom au Royaume-Uni », ajoute Dave, 38 ans. « Il a dit qu’en 30 ans de carrière, il n’avait jamais vu un cas comme celui-ci, tant c’est rare. » Alex et Dave placent maintenant beaucoup d’espoirs dans des essais cliniques actifs qui se sont avérés être un succès. Les experts pensent que d’ici deux à trois ans, un médicament sera mis sur le marché pour aider à prévenir et éventuellement guérir cette maladie.
Maintenant, ses parents tentent de mettre en lumière cette maladie méconnue et de prévenir les parents. Ils ont également organisé une collecte de fonds afin de payer les futurs soins de leur petite fille. À l’heure actuelle, ils ont récolté plus de 36.000 livres sterling.