Cette maladie touche 1.362 Belges: Qu’est-ce que la mucoviscidose?
C’est demain que commence la Semaine européenne de la Mucoviscidose. À cette occasion, découvrez le témoignage de Gaëlle, une mère de famille belge touchée par cette maladie génétique rare.
Aujourd’hui, 1.362 Belges se battent tous les jours contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique rare, la plus courante en Belgique, nous concerne tous. En effet, tous les 10 jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît quelque part en Belgique.
Une maladie incurable
À l’heure actuelle, cette maladie reste incurable. Elle se caractérise notamment par une capacité pulmonaire gravement diminuée et des graves problèmes digestifs. Pour se battre contre les symptômes et augmenter leur espérance de vie (comprise entre 43 et 53 ans), les personnes atteintes de mucoviscidose suivent un traitement qui prend jusqu’à 4 heures par jour.
Gaëlle a été diagnostiquée à 3 ans
Originaire de Warsage, Gaëlle fait partie de ces Belges qui se battent contre la mucoviscidose. Cette mère de famille de 48 ans a été diagnostiquée lorsqu’elle avait trois ans. À l’époque, l’espérance de vie se situait entre 15 et 18 ans. Dès son plus jeune âge, Gaëlle a suivi des séances à l’hôpital de Bavière à Liège. «C’était un traitement antibiotique par intraveineuse dans le pied. On me mettait un sac de sable sur la jambe pour que je ne la bouge pas. Cela durait quinze jours. À la fin, j’allais mieux mais, à cause de l’immobilisation prolongée, il me fallait un moment pour recommencer à marcher», se souvient-elle.
«Je ne voulais pas d’une vie sous cloche»
Pendant toute son enfance et son adolescence, elle a continué à suivre divers traitements à l’hôpital, tout en allant à l’école. Ses parents ont toujours tout fait pour qu’elle vive une adolescence presque normale. «Je ne voulais pas d’une vie sous cloche. J’allais dormir chez des copines, je partais au camp avec les autres et par la suite je sortais en soirée», raconte Gaëlle.
«Je compte parmi les patients muco les plus âgés»
Après l’école, Gaëlle a travaillé comme institutrice maternelle, puis comme déléguée médicale et aide-comptable. Mais cela fait désormais 11 ans qu’elle est en incapacité de longue durée. «Aujourd’hui, je compte parmi les patients muco les plus âgés. Mais ça va! J’ai un planning pour la kiné, les hospitalisations et les soins. Et chaque jour, j’ai une trentaine de gélules à prendre».
«L’espérance de vie augmente avec le temps qui passe»
Gaëlle reste toujours positive: «Je ris beaucoup, j’aime aller boire un verre avec mes amis». «Aujourd’hui, on a beaucoup plus de chance de pouvoir tout de suite être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. L’espérance de vie augmente avec le temps qui passe. Certains la critiquent parfois, mais il faut reconnaître qu’en Belgique, la sécurité sociale est top! Là où il reste un important effort à accomplir, c’est au niveau des médicaments. Certains ne sont pas remboursés. Pourtant, ils coûtent beaucoup moins cher que les hospitalisations», explique-t-elle.
Rendez-vous demain pour découvrir le programme de la Semaine européenne de la Mucoviscidose et la manière dont vous pouvez soutenir la recherche en Belgique avec l’association Muco.