Mucoviscidose : Des chaussettes royales pour financer la recherche en Belgique
La Semaine européenne de la Mucoviscidose débute ce lundi. En Belgique, l’Association Muco lance une campagne pour mettre en lumière la maladie et vend des chaussettes inspirées par une œuvre de la Princesse Delphine de Saxe-Cobourg pour financer la recherche.
Malgré le fait qu’elle touche actuellement près de 1.400 Belges, la mucoviscidose reste une maladie méconnue. Il y a près de 20 ans, le grand public avait entendu parler d’elle puisque Grégory Lemarchal, vainqueur de la Star Academy 2004, était atteint de mucoviscidose. Il a succombé à la maladie le 30 avril 2007, à l’âge de 23 ans.
Qu’est-ce que la mucoviscidose?
La mucoviscidose est une maladie généralement invisible pour le monde extérieur. Elle est pourtant particulièrement lourde à porter pour les 1.379 Belges qui doivent y faire face chaque jour. En effet, les symptômes de cette maladie ont un lourd impact sur la vie quotidienne des personnes atteintes de muco. La maladie est toujours incurable aujourd’hui et le traitement peut prendre jusqu’à quatre heures par jour. Des infections et inflammations pulmonaires récurrentes réduisent fortement la capacité respiratoire des personnes atteintes de mucoviscidose. Elles souffrent aussi souvent de graves problèmes digestifs. L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de mucoviscidose se situe entre 45 et 54 ans.
«Tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique»
«1 Belge sur 20 est porteur de la maladie (sans être malade). Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la mucoviscidose. Tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique», explique le site Muco.be. «L’âge médian des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique est actuellement de 23,6 ans. Cela signifie que la moitié des Belges atteints de muco ont moins de 23,6 ans et l’autre moitié plus de 23,6 ans. À titre de comparaison: l’âge médian d’un Belge «moyen» est d’environ 41 ans. L’espérance de vie médiane d’un bébé naissant aujourd’hui avec la mucoviscidose est de 49 ans», poursuit l’association belge.
Comment aider la recherche?
Les personnes atteintes de mucoviscidose se battent quotidiennement contre la maladie, en espérant que de nouveaux traitements leur offriront une vie meilleure et plus longue dans un proche avenir. «Ces dernières années, des progrès considérables ont été réalisés dans le traitement de la mucoviscidose. La qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de muco ont progressé grâce à de nouveaux médicaments. Mais nous sommes encore loin du compte», explique Stefan Joris, directeur de l’Association Muco. Pour permettre aux citoyens de soutenir la recherche scientifique, Muco commercialise à partir de ce lundi des chaussettes. Elles sont vendues au prix de 10 € la paire et le bénéfice sera intégralement consacré à financer la recherche contre la mucoviscidose en Belgique.
La Princesse Delphine participe à l’action
Cette année, les «mucosocks» ont des accents royaux. En effet, la Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre «Love Goes Around» à la disposition de l’Association Muco pour le design de la nouvelle collection 2023. Le mot «love» y est répété en spirale, à l’infini, et on retrouve cette répétition sur les chaussettes. «Le mot ‘Love’ est un élément important dans beaucoup de mes œuvres. L’amour permet de résoudre tant de choses. Avec cette collaboration, je veux non seulement soutenir la recherche scientifique, mais également demander plus d’«amour», de compréhension et de solidarité envers toutes les personnes qui, en Belgique, souffrent de cette maladie invisible qu’est la mucoviscidose», explique la Princesse Delphine.
«L’invisibilité peut conduire à un manque de compréhension»
Dans le cadre de la Semaine européenne de la Mucoviscidose, une Belge, Demi De Ceulaerde, a accepté de témoigner de son quotidien avec cette maladie ‘invisible’. Son témoignage sera disponible dès ce lundi 20 novembre sur le site www.mucoweek.be. «Avec cette campagne de sensibilisation, nous voulons rendre la mucoviscidose visible pour le monde extérieur, car l’invisibilité peut conduire à un manque de compréhension. Nous espérons que notre campagne permettra aux personnes atteintes de muco de bénéficier d’une plus grande solidarité», conclut Stefan Joris.
Achetez vos chaussettes #mucosocks sur www.mucoweek.be. Elles sont disponibles pour les enfants comme pour les adultes en cinq tailles.
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