Un couple belge dresse une liste de choses à faire avant que leur enfant ne soit emporté par la maladie
William n’a que 6 mois, mais ses parents le savent déjà condamné. Atteint par une maladie rare, l’enfant ne dépassera pas l’âge de 3 ans. Ses parents ont donc décidé de créer une bucket list pour qu’ils vivent à 100 à l’heure avant que la maladie ne l’emporte.
C’est le HLN qui relate la touchante histoire de William, un bébé âgé d’à peine 6 mois qui souffre d’une maladie incurable. Il est également le seul cas connu de tous les Benelux. Selon ses médecins, l’enfant ne devrait pas vivre plus de 3 ans. Et afin de lui permettre de vivre une vie plus douce, ses parents ont décidé de dresser une liste de choses à faire avant qu’il ne soit trop tard.
«Voir William heureux et ne pas souffrir: c’est l’objectif» selon les parents Dennis De Rycke (33 ans) et Marie Corthier (28 ans). Tout a commencé lorsque le bébé a fait des crises d’épilepsies. Au début, il était en bonne santé, mais ces crises sont apparues assez rapidement. Suivi d’un diagnostic: le syndrome de Menkes.
Une maladie incurable
Il s’agit d’une maladie métabolique incurable dans laquelle l’organisme ne peut pas absorber suffisamment de cuivre à partir des aliments, et il n’y a pas d’autres cas connus dans le Benelux. Le verdict est tombé le 27 septembre, un coup de massue pour les parents. «Notre monde s’est arrêté. Nos cœurs et ceux de nos familles, amis et connaissances ont été brisés lorsque le diagnostic est tombé. L’espérance de vie n’est pas supérieure à 36 mois… Nous n’avons pas compris grand-chose de plus. La douleur que nous ressentons est indescriptible».
Ses parents lui ont créé un compte Instagram intitulé William’s Bucketlist (traduisez la liste de choses à faire de William), comme le relaient nos confrères de Sudinfo: «Nous sommes déterminés et voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour lui offrir la plus belle jeune vie dont il puisse rêver. Nous voulons nous assurer qu’il est heureux et qu’il n’a pas à souffrir.»
Une liste variée
Sur cette liste, des choses simples de la vie: voire ses dents pousser, prendre l’avion, mais aussi visiter Disneyland, rencontrer Saint Nicolas, devenir grand frère et se faire couper les cheveux. Visiter Londres ou Paris fait également partie de la liste.
Un ami de la famille a mis en place une collecte de fonds afin de pouvoir faire tout ce que la liste contient. Voici le lien, si vous souhaitez aider cet enfant. www.gofundme.com/f/williams-bucketlist.